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Notre fils, Mathis, a été diagnostiqué à 3 ans et 10 mois (en 2003) après consultation (de notre propre initiative) chez une orthophoniste formidable à la fin de la petite section pour un trouble du langage (nous étions alors les seuls à le comprendre).
C’était notre premier enfant et pourtant je sentais qu’il était différent depuis ses 6 mois mais cela n’a jamais interpelé le pédiatre du moment : « laissez le temps au temps, chacun son rythme ! » (acquisition de la position assise à 10 mois, marche à 20 mois, aucun babillage, pas de jeu de construction … )
Cette orthophoniste nous a donc conseillés d’aller voir un médecin au diagnostic très sûr, qui lui, a immédiatement diagnostiqué une dyspraxie.
Lorsque le diagnostic est tombé nous étions désemparés parce qu’on vous donne un diagnostic mais pas le mode d’emploi et vous ne savez pas ce qu’il faut faire pour aider et faire progresser votre enfant ni comment et jusqu’à quand il progressera. Vous ressortez juste avec des séances d’orthophonie et de psychomotricité prescrites. Vous êtes tellement « sonnés » pendant cette consultation que vous en oubliez de poser les bonnes questions ! Vous êtes à la fois soulagés parce que ceci explique beaucoup de choses mais angoissés parce que le parcours du combattant commence et que vous plongez dans l’inconnu. Ce jour là, votre vie change pour toujours et ça vous le savez.
Vous errez sur différents sites afin de glaner des informations, des adresses en rêvant de trouver la solution pour qu’il cesse d’être différent. Vous trouvez, sur les sites d’associations, des informations qui vous aident beaucoup et commencent à vous éclairer un peu plus.
Et tout le reste vous le découvrez au jour le jour, vous comprenez au fur et à mesure pourquoi c’est difficile pour lui de s’habiller, pourquoi il n’est pas autonome…
Il vous faudra relire souvent des articles :certains articles que vous lirez par exemple quand il aura 5 ans ne vous apporteront pas les mêmes informations si vous les relisez 6 mois après, parce que votre enfant aura évolué et que vous ne chercherez plus la même information.
Chaque démarche administrative est un véritable parcours, en lisant sur des sites très bien faits vous comprendrez seuls quelles sont les formalités à suivre.
Chaque démarche médicale est aussi un véritable parcours et les délais d'attente des rendez-vous sont intolérables.
Vous rencontrerez des professionnels de santé qui vous donneront envie de vous battre et d’autres qui vous décourageront. Les mêmes personnes qui vous ont aidés ou encouragés à un moment auront certainement leur limite et vous en rencontrez à nouveau d’autres qui vous apporteront autre chose.
Vous sortirez des consultations très souvent désespérés mais il faudra vous battre tous les jours.
Trop souvent les médecins manquent totalement de psychologie et oublient juste de se mettre ne serait-ce que 2 minutes à la place de parents dont le quotidien est déjà tellement compliqué.
De plus, ils ne vous donnent aucune solution, voire vous proposent des solutions totalement inenvisageables au quotidien (exemple : école à la maison).
Plusieurs fois ceux dont nous avons quitté la consultation, en nous jurant de ne jamais y retourner, ont reçu une lettre leur expliquant le motif de notre mécontentement en espérant au moins que cela serve pour les autres enfants.
Suite aux consultations multiples, vous recevrez parfois des comptes-rendus médicaux dans lesquels vous aurez l’impression qu’ils se sont trompés d’enfant.
Et vous apprendrez avec le temps à choisir les bonnes personnes.
J'ai toujours suivi mon instinct et il ne m'a jamais fait défaut, il m'a poussé à:
Votre décision de le dire aux autres sera très difficile au départ parce que malgré tout vous essayer de vous convaincre que ce n’est que temporaire.
Puis, vous devrez vous armer de courage pour supporter les questions et les remarques souvent maladroites voire totalement déplacées et stupides de certaines personnes étant à mille lieux d’imaginer votre quotidien parce que votre enfant ressemble "extérieurement"tout simplement à tous les petits garçons ou petites filles du monde et que son handicap n’est pas visible tout de suite si vous n’avez pas un enfant du même âge.
Une vidéo très réaliste et intéressante (en suivant ces liens : vidéo 1 et vidéo 2 ) qui permettront à certains de mieux comprendre en quoi nos enfants sont différents en ressemblant pourtant «extérieurement » aux autres.
Certaines fois les gens vous écouteront en ne vous croyant qu’à moitié ou en pensant qu’il n’y a pas plus d’adaptation quotidienne que pour un enfant dyslexique, parce que tout le monde connaît la dyslexie et que ça commence pareil.
Il vous faudra aussi être fort pour lui afin de le réconforter quand il rentrera de l’école en larmes parce qu’on s’est moqué de lui parce qu’il bave ou parce qu’il n’écrit pas, même si ça vous fend le cœur.
Il faudra vous armer de courage quand il sera en larmes en vous disant qu’il rêve d’écrire comme les autres et que sa vie est nulle.
Il faudra accepter aussi le fait qu’il soit moins invité qu‘un autre enfant.
Tout au long de votre parcours vous mettrez en œuvre des adaptations que vous trouverez de vous-même ou aider par des professionnels ou en « fouinant » des infos sur internet.
Ce que vous trouverez dans cette rubrique n’est pas une liste exhaustive de toutes les adaptations à faire que vous trouverez sur d’autres sites très bien faits, mais, un reflet de la réalité de notre vie quotidienne avec quelques astuces que j’ai mises en place au coup par coup en fonction des difficultés de chaque âge à la maison et j’espère que vous en trouverez quelques unes qui vous aideront.
Les adaptations varient selon l’âge de votre enfant, je ne vous parle ici que de ma propre expérience, datant de l’âge du diagnostic posé à celui d’aujourd’hui, c'est-à-dire de 4 ans à 8 ans. J’ai choisi pour cette rubrique de vous livrer notre expérience par catégorie et non par âge car certaines des astuces que nous avons mises au point à la maison au début sont encore valables 3 ans plus tard (exemple à table).
Sa manière de manger a beaucoup évolué avec le temps ; même si l’on répète encore à chaque repas de ne pas mettre la main gauche dans son assiette et d’utiliser la fourchette dans le bon sens, il met encore les « piques » systématiquement vers le haut plusieurs fois dans le repas. Pour la main nous avons tout essayé, ce qui marche le mieux est de lui demander de tenir son assiette avec cette même main.
Nous avons utilisé:
En pique nique pour l’eau préférer les bouteilles sans bouchon à revisser ou une gourde (mieux pour la planète!)
Je l’ai beaucoup aidé chaque soir pour dîner, son degré de fatigue étant toujours très important, il est capable de se priver de dîner parce qu’il ne peut plus fournir l’effort nécessaire. Je l’aide encore certains soirs, je préfère cela plutôt qu’il se couche sans rien avoir mangé.
Nous nous sommes battus tous les jours sans jamais baisser les bras ; aujourd’hui, à 11ans (et ce depuis l'âge de 8 ans), il s’habille entièrement seul, parfaitement et rapidement.
Quand ils sont petits:
quand il ne savait pas lire, nous avons toujours beaucoup lu de livres ensemble il adorait ça ; malgré son trouble du langage il a acquis ainsi beaucoup de vocabulaire qu’il a pu réutiliser plus tard et je trouve, bien souvent, en écoutant ses camarades, qu’il a un vocabulaire beaucoup plus riche.
La quantité a toujours été adaptée en fonction de son degré de fatigue et je lui fabriquais des livres géants à cause de ses troubles visuels : je scannais, agrandissais, imprimais, perforais, surlignais une ligne sur deux ( pour qu’il ne perde pas sa ligne) et je plastifiais (quand il était concentré, il bavait parce que la fermeture de la bouche n'était pas automatisée) et je reliais le tout avec un morceau de laine, cela faisait un livre géant beaucoup plus facile à lire . Vers 9 ans, j'ai inventé les carnets-questions de lecture (c'est ici) qu'il a adorés et qu'il adore encore d'ailleurs et qui le motivent.
Nous avons utilisé un programme de dessin sur internet mais depuis l'Ipad existe et c'est magique pour eux!
Les enfants visualisent tout de suite ce qu’il dessine (sans renverser 10 fois l’eau et en mettant partout) et en choisissant la méthode (pastels, peinture à l’huile, feutres, crayons de couleurs…) l’épaisseur, en rinçant, gommant...
Un emploi du temps géant :
Quand il avait du mal à se repérer dans le temps (grande section et cp) j’avais fabriqué un emploi du temps géant mural en détournant l’utilisation d’un porte photo mural transparent parce que tout ce que je trouvais de magnétique était trop petit et pas assez varié.
J’avais ensuite fait des fiches toutes de même taille en bristol que j’avais plastifiées :
• des fiches du jour : lundi… (celles des jours non travaillés étaient d’une couleur différente)
• des fiches avec des photos (grand- parents par exemple) que l’on mettait quand il était invité chez eux
• des fiches pour les rééducations avec une icône dessus représentant de manière différente chaque rééducation
• des fiches pour le déjeuner et le dîner
• des fiches pour savoir s’il retournait ou non avec sœur à l’école l’après midi (elle était en petite section)
• des fiches pour le lever
• des fiches pour le coucher
• des fiches pour le brossage de dents
• des fiches pour lire une histoire avant de dormir
• des fiches d’invitation pour des anniversaires avec un gâteau dessus
• des fiches pour les anniversaires de personnes proches avec leurs photos
• des fiches pour les jours spéciaux (Noël, Pâques, Epiphanie…)
Tous les dimanches soirs nous remplissions cet emploi du temps accroché dans les toilettes (pour être vu plus souvent !)
Quand il était perdu dans la journée il pouvait le regarder pour mieux se repérer.
L’emploi du temps a été une de ses plus grosses angoisses il nous demandait sans cesse ce que l’on allait faire « après », en voiture c’était à la limite du supportable, il répétait vingt fois « on va où ? » « on arrive quand ? » et à peine était-on arrivé qu’il redemandait ce que l’on faisait après .
Cette angoisse n’est passée que vers 7 ans ½.
Ce n’est que depuis l’âge de 8 ans qu’il se repère parfaitement dans la journée et dans la semaine, et qu’il a enfin acquis les notions de « demain, après demain, hier, avant-hier ».
Des cartes de chiffres et de lettres rugueuses :
En achetant du papier de verre (donc rugueux) vous découpez dedans des lettres ou des chiffres que vous collez ensuite sur du carton rigide. C’est donc vous qui déterminez la taille des ces lettres, elles sont parfaites pour l’apprentissage de la graphie (il est bien de rajouter un point vert au démarrage de la lettre et un rouge à la fin) :
au début il passe leur doigt et vous « récitez » la comptine graphique
Circuit de voitures :
En grande section: pour la maîtrise du geste, j’ai trouvé sur le site alphabet.fr.st dans la rubrique jeu de maternelle des circuits de voitures différents que j’ai imprimés plusieurs fois pour les refaire régulièrement, ils ne sont pas trop difficiles et variés.
Fabrication de jeux « range en fonction de la taille »:
Vous chercher par exemple singe sur « google images » et au moment de l’impression vous jouez avec des tailles différentes, vous plastifiez pour la longévité, l’enfant doit alors ranger du plus petit au plus grand.
Des étiquettes plastifiées des mots de la maîtresse de CP à apprendre:
Taper le mot entier que votre enfant doit apprendre, imprimez 2 fois et plastifiez-les, vous en laissez un entier et vous en découpez un en syllabes.
Fabrication de séquence à remettre dans l’ordre en CE1:
avec des livres comme les « Ratus » qui sont faciles et courts à lire.
Une fois que votre enfant en a lu un, vous photocopiez les images qui se trouvent à la fin, les agrandissez (elles sont trop petites) et il doit les remettre dans l’ordre par rapport à ce qu’il a compris du livre.
J'ai trouvé plus tard ce lien extraordinaire qui nous aurait beaucoup servi!! c'est ici
Fabrication « d’un jeu de mots à remettre dans l’ordre » en CE1:
Vous écrivez plusieurs phrases sur ordinateur avec une grosse police et une couleur différente pour chaque phrase, vous imprimez le tout, vous plastifiez et vous les lui donnez dans le désordre ; à lui de les remettre dans l’ordre (phrase par phrase évidemment)
Pour l’apprentissage des tables:
Rangement de la chambre:
Il faut que leur chambre soit parfaitement ordonnée, dans des boites ou des tiroirs avec des étiquettes pour qu’ils aient un repère:
Quand il ne savait pas lire j’avais fabriqué des étiquettes (que je plastifiais pour la durée dans le temps et la bave) avec des images téléchargées sur internet sur des sites de jouets.
J’ai dépensé beaucoup d’énergie pour lui faire ranger sa chambre en lui demandant d’abord pendant longtemps de le faire tout seul, puis je me suis rendu compte qu’il ne pouvait pas être en double tâche et je lui ai donc donné mission par mission. C'est-à-dire : « tu ranges d’abord toutes les voitures dans le tiroir des voitures » puis quand c’était fait : « tu ranges maintenant les déguisements dans le coffre à déguisement » et non « tu ranges toute ta chambre » ou « tu ranges les voitures et les déguisements », et le résultat n’est pas du tout le même.
Mais ce qui est épuisant au quotidien est la vigilance permanente que requiert ce handicap à tous les niveaux :
- où l’on passe son temps à donner des lots de recommandations qui feraient fuir n’importe quels instituteurs et qui changent mainte fois dans l’année et où l’on doit tout réexpliquer plusieurs fois tellement ce handicap comporte de facettes (c’est pourquoi, j’ai crée une rubrique « à l’usage de l’école» où j’ai essayé de synthétiser l’essentiel)
- où tout doit être organisé parce que votre enfant est incapable de vous donner le moindre indice en rentrant.
Les rééducations mises en place évoluent avec le temps en fonction des progrès faits, mais l’emploi du temps des enfants n’est pas extensible à volonté et ils ne peuvent pas faire de progrès sur tous les terrains à la fois, il faut cibler l’essentiel au moment T.
Chaque jour est une bataille gagnée, vous vous battrez peut-être à un moment pour qu’il s’habille seul et parle mieux, puis ensuite pour l’apprentissage de la lecture, puis celui de l’orthographe puis…… mais dîtes vous d’emblée que vous ne pourrez pas être partout à la fois.
Pour toutes ces raisons selon les années vous ferez des choix dans les rééducations ou vous allégerez son emploi du temps à l'école.
Vous vous battrez tout d’abord pour essayer d’expliquer pourquoi votre enfant a besoin de toutes ces adaptations, pourquoi il ne peut utiliser les mêmes exercices que les autres, pourquoi ils doivent être adaptés en forme et non en contenu et surtout pourquoi il faudra l’évaluer comme les autres !
Puis vous vous battrez quotidiennement avec l'école pour que toutes les adaptations soient faites et respectées sur la durée, pour que de nouvelles adaptations se mettent en place (et nous avons eu beaucoup de chance d'’avoir été dans une école très à l'écoute) et pour qu’il utilise son ordinateur qui n’est pas un objet de déco !
Les enseignants pensent en général quand vous essayez d'expliquer ce qu'est la dyspraxie et la manière dont l'ordinateur réussit à contourner leurs difficultés d'écriture, que votre enfant utilise certainement l'ordinateur comme la secrétaire d’un bureau. Mais ce n'est pas du tout le cas, taper des phrases sur leur ordinateur leur demande énormément d'énergie et les fatigue beaucoup, ils doivent se concentrer :
et tout ceci en même temps, aucun enfant qui écrit avec un stylo ne fait tout ceci en même temps!
Aucun enfant au cours de sa journée scolaire n'est sollicité autant toute la journée:
Extrait du témoignage de l'enseignante de CE1: "Mathis, à la différence de ses autres camarades, était systématiquement sollicité toute la journée !"
(Vous pouvez en lire l'intégralité c'est ici )
Mais il faut tout de même répéter mainte fois les mêmes choses, c’est pourquoi en réalisant ce site j'ai créé des fiches imprimables, que vous pourrez donner à l’école en début d’année, sur :
que vous pouvez lire et télécharger pour les donner à l'enseignant: c'est ici
Un autre problème se pose de manière récurrente, le problème des auxiliaires de vie scolaire! et là il faudrait un site entier pour cet énorme souci.
La loi sur le handicap du 11 février 2005 qui parle « d’égalité et de parcours scolaire continu et adapté » me laisse sans voix, la réalité est tout autre, que ces gens qui font des jolies lois viennent faire un tour dans les écoles et qu’ils voient la détresse de toutes ces familles et du corps enseignant non épaulé et non formé pour accueillir ces enfants.
En effet, les familles attendent sans savoir quand leur enfant aura une auxiliaire de vie scolaire ou si il en aura une.
Quand elles en ont enfin une:
De plus, au début nous étions comme tous, pleins d'illusions, pensant que c'est la solution miraculeuse pour l'école, mais nous n'avions pas compris que:
Non seulement c’est le parcours du combattant pour décrocher une auxiliaire de vie scolaire, mais souvent elles démissionnent parce qu’elles sont sous payées ou parce que leur contrat est à durée déterminée (courte) et qu’il n’est pas renouvelé.
Aussi incohérent que cela puisse paraître, leur travail d'accompagnement auprès des enfants en situation de handicap n'est toujours pas reconnu comme un vrai métier à part entière. Elles n'ont aucune formation aboutissant à un diplôme. Seules 60 heures d'informations sont prévues...
Aujourd’hui, il faut aussi savoir que même si vous avez une personne disponible, compétente que vous êtes prête à rémunérer vous-même, vous ne pouvez pas la faire rentrer dans une école publique pour faciliter la vie de tout le monde !!
Si nous comptabilisons, notre fils a eu :
Et évidemment, qui réexplique tout depuis le départ, en un temps record: évidemment les familles !
Tous les enfants dyspraxiques sont différents mais nous retrouvons chez tous ces enfants certains points communs et le plus compliqué j’ai trouvé, est de faire face chaque jour à toutes leurs difficultés et d’essayer de les surmonter, de les contourner avec eux mais aussi avec l’équipe enseignante.
Trois obstacles en primaire sont revenus de manière récurrente :
Seul l'ordinateur pouvait compenser tout ceci, à condition d'y avoir des exercices adaptés, c’est pourquoi confrontée quotidiennement à cela j'ai mis au point pour notre fils en CE2 des exercices, sur son ordinateur, adaptés en forme (présentation, quantité...) :
- qu'il a pu utiliser en classe pour cesser d'être en décalage par rapport au rythme d'apprentissage des autres élèves,
- qu'il a pu utiliser à la maison pour reprendre certaines notions,
- pour qu’il n’ait plus à être passif, non concentré,
- pour que l’orthographe, la conjugaison et la grammaire soient non pratiquées.
Vous les trouverez dans le menu sur le côté gauche (CE2, CM1, CM2)
De plus, l’auxiliaire de vie scolaire étant présente à mi-temps, la maîtresse pendant l’autre mi-temps devait faire face :
L'apprentissage du clavier s'était fait pour lui en fin de grande section de maternelle grâce à une ergothérapeuthe (cet apprentissage est expliqué dans ...à l'école de 3 à 6 ans au niveau de la grande section)
A partir de la mise en place, au sein de la classe, de ces exercices téléchargeables, il a fait d’énormes progrès. Il arrivait en classe le matin avec ses exercices prêts à l’utilisation (la notion apprise du jour a été donnée au préalable par l'enseignant à moi-même)
Nous avons donc passé beaucoup moins de temps à la maison à rattraper le programme, l'enseignante et les intervenants (médecins, rééducateurs) ont été stupéfaits de ses progrès (et le sont encore quelques années plus tard).
Cela nous a permis de plus, grâce à la grande quantité d’exercices téléchargeables disponibles, de faire une grosse révision à chaque vacance.
En le faisant travailler à la maison, je me suis rendue compte qu’il retenait de manière beaucoup plus efficace avec des mémos cours ludiques, agréables à regarder j’ai donc mis au point pour lui les mémos cours pour une meilleure structuration de ses idées et une meilleure mémorisation en moins de temps.
J’ai aussi mis au point pour lui des tableaux de conversion, des tables aérées…
Vous trouverez tout ceci ici
L’ordinateur a été salvateur en primaire parce qu’il lui a permis de pratiquer toutes les règles d’orthographe, de grammaire, de conjugaison… même si aujourd’hui sa performance en motricité fine ne lui permet pas d’exploiter les potentialités de l’ordinateur au niveau du programme de sixième.
Vous pourrez vous demander « de quoi demain est fait », mais personne ne pourra vous fournir la réponse : quand il était en grande section de maternelle et que c’était la catastrophe jamais je n’aurai imaginé avoir le garçon que j’ai aujourd’hui qui n’a pas redoublé pour le moment, qui a appris à lire, à écrire (certes grâce à un ordinateur) et qui se bat tous les jours malgré sa grande fatigabilité.
Il faut apprendre à vivre au jour le jour et à ne pas se demander par exemple au mois de Février s’il passera dans la classe supérieure parce que l’enfant que vous avez en Février n’a rien à voir avec celui que vous aurez en Mai !
Et vous rencontrez toujours une ou plusieurs personnes qui vous demanderont par exemple ce qu’il fera comme métier plus tard, sont-elle déjà aptes à répondre pour leurs enfants?
Tout au long de votre parcours vous rencontrerez donc beaucoup d’obstacles, vous passerez de moments de doute en moment de certitude, de moments de découragements et de révolte en moments d’euphorie. Vous aurez envie certains jours d’emmener toute votre famille vivre sur une île, en vous demandant à quoi sert toute cette pression autour de votre enfant, pour qui ?, pour quoi ?
Mais cette vie ne vous rendra, vous et vos enfants, que plus tolérants sur les différences.