Notre histoire

Notre fils, Mathis, a été diagnostiqué à 3 ans et 10 mois (en 2003) après consultation (de notre propre initiative) chez une orthophoniste formidable à la fin de la petite section pour un trouble du langage (nous étions alors les seuls à le comprendre).
C’était notre premier enfant et pourtant je sentais qu’il était différent depuis ses 6 mois mais cela n’a jamais interpelé le pédiatre du moment : « laissez le temps au temps, chacun son rythme ! » (acquisition de la position assise à 10 mois, marche à 20 mois, aucun babillage, pas de jeu de construction … )
Cette orthophoniste nous a donc conseillés d’aller voir un médecin au diagnostic très sûr, qui lui, a immédiatement diagnostiqué une dyspraxie.

Lorsque le diagnostic est tombé nous étions désemparés parce qu’on vous donne un diagnostic mais pas le mode d’emploi et vous ne savez pas ce qu’il faut faire pour aider et faire progresser votre enfant ni comment et jusqu’à quand il progressera. Vous ressortez juste avec des séances d’orthophonie et de psychomotricité prescrites. Vous êtes tellement « sonnés » pendant cette consultation que vous en oubliez de poser les bonnes questions ! Vous êtes à la fois soulagés parce que ceci explique beaucoup de choses mais angoissés parce que le parcours du combattant commence et que vous plongez dans l’inconnu. Ce jour là, votre vie change pour toujours et ça vous le savez.

Vous errez sur différents sites afin de glaner des informations, des adresses en rêvant de trouver la solution pour qu’il cesse d’être différent. Vous trouvez, sur les sites d’associations, des informations qui vous aident beaucoup et commencent à vous éclairer un peu plus.
Et tout le reste vous le découvrez au jour le jour, vous comprenez au fur et à mesure pourquoi c’est difficile pour lui de s’habiller, pourquoi il n’est pas autonome…
Il vous faudra relire souvent des articles :certains articles que vous lirez par exemple quand il aura 5 ans ne vous apporteront pas les mêmes informations si vous les relisez 6 mois après, parce que votre enfant aura évolué et que vous ne chercherez plus la même information.

 Les démarches administratives:

Chaque démarche administrative est un véritable parcours, en lisant sur des sites très bien faits vous comprendrez seuls quelles sont les formalités à suivre.

 Les professionnels de santé :

Chaque démarche médicale est aussi un véritable parcours et les délais d'attente des rendez-vous sont intolérables.

Vous rencontrerez des professionnels de santé qui vous donneront envie de vous battre et d’autres qui vous décourageront. Les mêmes personnes qui vous ont aidés ou encouragés à un moment auront certainement leur limite et vous en rencontrez à nouveau d’autres qui vous apporteront autre chose.
Vous sortirez des consultations très souvent désespérés mais il faudra vous battre tous les jours.
Trop souvent les médecins manquent totalement de psychologie et oublient juste de se mettre ne serait-ce que 2 minutes à la place de parents dont le quotidien est déjà tellement compliqué.
De plus, ils ne vous donnent aucune solution, voire vous proposent des solutions totalement inenvisageables au quotidien (exemple : école à la maison).
Plusieurs fois ceux dont nous avons quitté la consultation, en nous jurant de ne jamais y retourner, ont reçu une lettre leur expliquant le motif de notre mécontentement en espérant au moins que cela serve pour les autres enfants.

Suite aux consultations multiples, vous recevrez parfois des comptes-rendus médicaux dans lesquels vous aurez l’impression qu’ils se sont trompés d’enfant. 
Et vous apprendrez avec le temps à choisir les bonnes personnes.

J'ai toujours suivi mon instinct et il ne m'a jamais fait défaut, il m'a poussé à:

• me rendre compte qu'il avait une perte d'audition à 5 ans et aucun professionnel ne s'en était rendu compte (50 % sur les 2 oreilles), ce qui lui a valu la pause de "yoyos bilatéraux"
• me rendre compte de son problème visuel à 5 ans quand il rentrait de l'école tous les soirs avec les yeux tous rouges et que d'après certains ophtalmologues, il n'avait aucun problème! Bizarrement il n'a plus les yeux rouges depuis qu'il met des lunettes pour travailler et regarder la télévision.

 L’entourage :

Votre décision de le dire aux autres sera très difficile au départ parce que malgré tout vous essayer de vous convaincre que ce n’est que temporaire.

Puis, vous devrez vous armer de courage pour supporter les questions et les remarques souvent maladroites voire totalement déplacées et stupides de certaines personnes étant à mille lieux d’imaginer votre quotidien parce que votre enfant ressemble tout simplement à tous les petits garçons ou petites filles du monde et que son handicap n’est pas visible tout de suite si vous n’avez pas un enfant du même âge.
Une vidéo très réaliste et intéressante sur le blog
(http://dyspraxies.tumblr.com/post/57789918/dyspraxique-simplement-ce-fil...)
permettra à certains de mieux comprendre en quoi nos enfants sont différents en ressemblant pourtant «extérieurement » aux autres.

Certaines fois les gens vous écouteront en ne vous croyant qu’à moitié ou en pensant qu’il n’y a pas plus d’adaptation quotidienne que pour un enfant dyslexique, parce que tout le monde connaît la dyslexie et que ça commence pareil.

Il vous faudra aussi être fort pour lui afin de le réconforter quand il rentrera de l’école en larmes parce qu’on s’est moqué de lui parce qu’il bave ou parce qu’il n’écrit pas, même si ça vous fend le cœur.
Il faudra vous armer de courage quand il sera en larmes en vous disant qu’il rêve d’écrire comme les autres et que sa vie est nulle.
Il faudra accepter aussi le fait qu’il soit moins invité qu‘un autre enfant.

 Faire des choix dans les axes de rééducations :

 Les rééducations mises en place évoluent avec le temps en fonction des progrès faits, mais l’emploi du temps des enfants n’est pas extensible à volonté et ils ne peuvent pas faire de progrès sur tous les terrains à la fois, il faut cibler l’essentiel au moment T.

Chaque jour est une bataille gagnée, vous vous battrez peut-être à un moment pour qu’il s’habille seul et parle mieux, puis ensuite pour l’apprentissage de la lecture, puis celui de l’orthographe puis…… mais dîtes vous d’emblée que vous ne pourrez pas être partout à la fois.

Pour toutes ces raisons selon les années vous ferez des choix dans les rééducations ou vous allégerez son emploi du temps à l'école.

 Les adaptations quotidiennes:

Tout au long de votre parcours vous mettrez en œuvre des adaptations (je vous livre les nôtres dans (Les astuces de la maison) que vous trouverez de vous-même ou aider par des professionnels ou en « fouinant » des infos: pour exemple mon expérience m’a poussée à plastifier beaucoup de fiches pour lui sur lesquelles il pouvait enfin baver sans conséquence! (chose devenue occasionnelle aujourd’hui puisque quatre ans après il ne bave presque plus).

L'école:

Vous vous battrez quotidiennement avec l'école pour que toutes les adaptations soient faites et respectées sur la durée, pour que de nouvelles adaptations se mettent en place et nous avons beaucoup de chance d'être dans une école très à l'écoute.

En réalisant ce site j'ai crée des fiches imprimables pour l'école sur:

• l'ordinateur,
• le quotidien,
• les évaluations

que vous pouvez téléchager en suivant ce lien (A l’usage de l’école. ) qui doivent être données à l'enseignant au début de l'année

• et des fiches d'aide de cours adaptées pour ces enfants de manière aérée et ludique qui peuvent leur être très utiles que vous trouverez téléchargeables en suivant ce lien (fiches-daide)

L'utilisation de l'ordinateur:

Les gens pensent en général quand vous essayez d'expliquer ce qu'est la dyspraxie et la manière dont l'ordinateur réussit à contourner leurs difficultés d'écriture, que votre enfant utilise certainement l'ordinateur comme la secrétaire de leur bureau. Mais ce n'est pas du tout le cas, taper des phrases sur leur ordinateur leur demande énormément d'énergie et les fatiguent du coup beaucoup, ils doivent se concentrer:

• sur l'orthographe des mots,
• sur la manipulation en plus à faire pour les majuscules,
• sur l'emplacement des lettres,
• sur "ai-je bien visé la bonne lettre?" (leurs problèmes visuo-spatiaux leur font souvent confondre 2 lettres proches),
• sur les règles de grammaire et de conjugaison...

et tout ceci en même temps, aucun enfant qui écrit avec un stylo ne fait tout ceci en même temps!

Aucun enfant au cours de sa journée scolaire n'est sollicité autant toute la journée:

  Extrait du témoignage de l'enseignante de CE1: "Mathis, à la différence de ses autres camarades, était systématiquement sollicité toute la journée !"

(vous pouvez en lire l'intégralité en cliquant sur ce lien qui vous emmène dans les témoignages: temoignages)

Ne vous imaginez pas tous que votre enfant utilisera l'ordinateur en sixième de manière efficace, si son atteinte en motricité fine est très importante comme notre fils, il faudra trouver des stratégies de contournement:

• dicté à l'adulte
• dictées à trous
• power point adapté où les enfants n'ont plus que des cases à remplir ou à cocher....

Les AVS (Auxiliaires de Vie Scolaire):

 Un autre problème se pose de manière récurrente, le problème des auxiliaires de vie scolaire! et là il faudrait un site entier pour cet énorme souci.

La loi sur le handicap du 11 février 2005 qui parle « d’égalité et de parcours scolaire continu et adapté » me laisse sans voix, la réalité est tout autre, que ces gens qui font des jolies lois viennent faire un tour dans les écoles et qu’ils voient la détresse de toutes ces familles et du corps enseignant non épaulé.

En effet, les familles attendent sans savoir quand leur enfant aura une auxiliaire de vie scolaire ou si il en aura une. 
Quand elles en ont enfin une:

• elle n’est pas formée
• ne connaît souvent rien à l’informatique,
• ou n’a pas le niveau scolaire souhaité.

De plus, au début nous étions comme tous, pleins d'illusions, pensant que c'est la solution miraculeuse pour l'école, mais nous n'avions pas compris que:

• notre fils ne pourrait pas en bénéficier plus que 50 % du temps scolaire (maximum de temps accordé)
• et que malgré sa présence cela ne résoud pas tous les problèmes rencontrés au cours de la demie journée scolaire.

Non seulement c’est le parcours du combattant pour décrocher une auxiliaire de vie scolaire, mais souvent elles démissionnent parce qu’elles sont sous payées ou parce que leur contrat est à durée déterminée (courte) et qu’il n’est pas renouvelé. 
Aussi incohérent que cela puisse paraître, leur travail d'accompagnement auprès des enfants en situation de handicap n'est toujours pas reconnu comme un vrai métier à part entière. Elles n'ont aucune formation aboutissant à un diplôme. Seules 60 heures d'informations sont prévues...
 Aujourd’hui, il faut aussi savoir que même si vous avez une personne disponible, compétente que vous êtes prête à rémunérer vous-même, vous ne pouvez pas la faire rentrer dans une école publique pour faciliter la vie de tout le monde !!

Si nous comptabilisons, notre fils a eu :

• - une AVS du milieu de la grande section à la fin du CE1, qui a arrêté de par son niveau scolaire qui commençait à poser problème,
• - une AVS deux trimestres en CE2, qui a démissionné de par la rémunération et la précarité de cet emploi, nous avons été prévenus une semaine avant!!!!!
• - une AVS le troisième trimestre de CE2,
• - une nouvelle est apparue à la rentrée de CM1 sans que nous soyons prévenus, un comble pour notre fils qui heureusement pour lui s'adapte assez vite!

Et évidemment, qui réexplique tout depuis le départ, en un temps record: évidemment les familles!

 La vigilance :

 Mais ce qui est épuisant au quotidien est la vigilance permanente que requiert ce handicap à tous les niveaux :

• au niveau de la vie courante (habillage, repas…et ça revient sans cesse plusieurs fois dans la même journée)
• au niveau de l’emploi du temps des rééducations: ne pas oublier une seule rééducation de la semaine entre celles prises sur le temps scolaire et celles extra-scolaires (nous en avions 7 par semaine à un moment..), celles quand les intervenants sont absents….
• au niveau de l’école :

                       - où l’on passe son temps à donner des lots de recommandations qui feraient fuir n’importe quels instituteurs et qui changent mainte fois dans l’année et où l’on doit tout réexpliquer plusieurs fois tellement ce handicap comporte de facettes (c’est pourquoi, j’ai crée une rubrique « à l’usage de l’école» où j’ai essayé de synthétiser l’essentiel)
                       - où tout doit être organisé parce que votre enfant est incapable de vous donner le moindre indice en rentrant.

• au niveau des activités extra-scolaires : où l’on doit en plus en permanence justifier: pourquoi il bave, pourquoi il ne parle pas bien, pourquoi il a du mal à se concentrer, pourquoi il a du mal à suivre une consigne…
• au niveau social : parce que vous ne le confiez pas facilement à n’importe qui et que, quand il sent que la personne n’est pas capable de s’occuper de lui, il transforme le quotidien en « enfer ». Je vous fais grâce de « à la recherche de la nounou d’enfer qui comprend tout du handicap" ! Nous en avons une géniale qui a croisé notre chemin un jour de grande chance, et c’est une grande aide et un grand réconfort.
• au niveau des frères et sœurs : essayer d’être équitable sur le temps passé avec chacun, et forcément c’est impossible, il y a donc des jours où c’est difficile pour eux, mais ils développent aussi du coup une grande maturité très jeune et un regard sur les autres très surprenant
• au niveau de notre vie de parents où l’on doit tout concilier et c’est loin d’être facile tous les jours : continuez à travailler, à recevoir, à sortir…

 L’avenir :

 Vous pourrez vous demander « de quoi demain est fait », mais personne ne pourra vous fournir la réponse : quand il était en grande section de maternelle et que c’était la catastrophe jamais je n’aurai imaginé avoir le petit garçon que j’ai aujourd’hui qui n’a pas redoublé pour le moment, qui a appris à lire, à écrire (certes grâce à un ordinateur) et qui se bat tous les jours malgré sa grande fatigabilité.

Il faut apprendre à vivre au jour le jour et à ne pas se demander par exemple au mois de Février s’il passera dans la classe supérieure parce que l’enfant que vous avez en Février n’a rien à voir avec celui que vous aurez en Mai !

 Et vous rencontrez toujours une ou plusieurs personnes qui vous demanderont par exemple ce qui fera comme métier plus tard, sont-elle déjà aptes à répondre pour leurs enfants??

Tout au long de votre parcours vous rencontrerez donc beaucoup obstacles, vous passerez de moments de doute en moment de certitude, de moments de découragements et de révolte en moments d’euphorie. Vous aurez envie certains jours d’emmener toute votre famille vivre sur une île, en vous demandant à quoi sert toute cette pression autour de votre enfant, pour qui ?, pour quoi ? 
Mais cette vie ne vous rendra, vous et vos enfants, que plus tolérants sur les différences.